今年4月27日晚,辽宁一3岁11个月的男童嘉嘉(化名)在广州市番禺区石楼镇一家名为“天道正气”的自闭症儿童康复训练基地接受训练后,出现高烧症状经送院抢救无效身亡(5月4日曾报道)。据广州市番禺区通报称,事发后该区已成立了联合调查组,正对上述训练基地是否存在违法违规行为进行全面调查。

封面新闻记者调查发现,该机构不仅涉嫌超范围经营,而且其法定代表人夏德均所著的《天道康复》早在2011年就被列入不合格保健类图书黑名单。

5月5日,封面新闻记者在搜索引擎上输入“天道康复”,发现其官方网站已经无法访问。根据网传的一张“天道正气特殊儿童体质训练基地收费标准”图片,收费标准分为三类:无效退款式、效果保证式和项目自选式。在项目自选式中,有一项拉练费3600元,“带孩子上午和下午各10公里的野外步行”。

而在全国工商查询系统中,该公司所登记的企业号为“广州天乃道营养健康咨询有限公司”,经营范围是营养健康咨询服务。根本不涉及自闭症儿童康复训练项目,涉嫌超范围经营。

随后,封面新闻记者致电广州市番禺区公安局。警方透露,事发当晚,番禺区公安局石楼派出所接到报案,赶赴现场调查。目前,警方初步排除他杀可能。目前由相关部门成立的联合调查组,正在对该机构是否存在违法违规行为进行全面调查。

嘉嘉母亲张女士说,2015年八九月份时,她在网上购买了作者为夏德均的《儿童自闭症康复手记》。夏德均在书中提到了关于治疗自闭症的理念,及一些成功案例。

据夏德均在书中的自我简介中描述,他是湖南益阳人,1965年生。毕业于湖南师范大学中文系,曾经从事教育、广告、编辑等工作。“由于身体的原因,开始涉足医学,特别是中医和自然疗法。”一连串的经历和奇遇,使他另辟蹊径,建立了自己的健康事业。他的理论核心不是治病而是治人,提升体质,最终达到疾病不治而愈的目的。他号称为治疗儿童自闭症找到了第三条道路。

封面新闻记者查询发现,2011年7月5日,国家新闻出版广电总局发布了24本编制质量不合格的养生保健类图书名单,其中就有夏德均所著的《天道康复—一招十步祛病综合疗养法》。按照新闻出版总署要求,这些书应当被出版单位全部收回销毁。

然而直至2016年5月5日,《天道康复》一书仍在网络购书平台上销售。封面新闻记者肖茹丹

4岁的自闭症儿童嘉嘉,今年3月初被妈妈从辽宁千里迢迢送至广州,在一家名为“天道正气”的自闭症康复基地接受一种全新的、封闭式的康复训练。然而4月27日,远在辽宁的嘉嘉的妈妈突然接到机构老师的电话,称孩子已死亡。

嘉嘉妈妈4月28日赶到该康复基地后,一张嘉嘉死前一天的管理监控表令她颇为震惊。在这张管理监控表上,嘉嘉妈妈看到表上记载,这一天,嘉嘉接受了19公里的野外拉练,上午走了10公里,下午走了9公里。

昨日,嘉嘉在番禺区殡仪馆进行了尸检,孩子姨父赖先生告诉华西都市报记者,尸检中法医采了几个样,但需要一个月左右才能拿到最终的结果。

4岁的自闭症孩子嘉嘉去世了,但事件引发的回响久久不能平息,对于嘉嘉之死,到底是谁之过?对于这样一家培训机构,监管又是否到位?这样的疑问萦绕在所有人心头。

据番禹区宣传部门通报:孩子死亡的事发经过为:4月27日晚21:39时,该区120指挥中心接该机构报称有1名儿童患病,广医四院医护人员于当晚21:48时到达现场,于当晚22:00时将患者接回广医四院抢救,于当晚23:00时抢救无效死亡。医院诊断为肺出血、病毒性脑炎、重症手足口病,并取咽拭子及肛拭子标本送检手足口病二项检查,后经检查排除手足口病。经法医检验,初步排除他杀可能。

赖先生告诉华西都市报记者,目前他和嘉嘉的家人已经一起赶赴广州,正在找相关部门维权,并准备对康复基地提起诉讼。

说起嘉嘉,赖先生叹了口气说,“嘉嘉2012年5月出生在辽宁丹东,这个可爱的孩子就是家里的宝贝。但随着孩子一天天长大,我们感到孩子与同龄孩子的确有不同。”

他说,我们一段时间里都不愿意相信孩子有什么病,直到去年到沈阳盛京医院,才确诊了孩子患有自闭症,同时确定孩子没有其他疾病。此后,一家人的日子从此就不同了,孩子父母每月的收入不到五千元,但我们领孩子到北京、青岛等地四处就医,还在北京某医疗机构进行了预定,但该机构给我们排期到后年。

期间孩子父母也购买了一些关于自闭症儿童治疗的书籍。其中有一本“天道正气特殊儿童康复基地”的负责人夏德均编写的书籍,让孩子父母大为心动。

今年3月2日,嘉嘉的爸爸妈妈带着孩子来该机构,缴了3个月的学费,共31200元,相当于每个月10400元,这远远超出了一家人每月四五千的收入,这笔学费是嘉嘉妈妈四处借来的。

赖先生:嘉嘉之所以到“天气正道”基地去治疗,是因为孩子发现有自闭症后,家里一直在寻医找方,也买了不少的书籍。有一次,嘉嘉的父母在网络上买到了10多本与自闭症有关的书籍,其中一本名叫《天道康复》的书籍引起了嘉嘉父母的注意。看完这本书,嘉嘉的父母燃起了希望,他们搜索书的作者“夏德均”,发现了位于广州的“天道正气特殊儿童康复基地”,马上跟机构老师取得联系。这期间,嘉嘉的妈妈也分别在国内两家著名机构排队报上了名,但都要等一到两年。

赖先生:“当时,这个康复基地宣称是世界上唯一可以治愈自闭症机构,当嘉嘉的父母找到机构的时候,机构非常自信,反复对我们重复夏德均在书里面也提到的治愈方式。后来我们渐渐就动了心。”

赖先生:我们把孩子送到广州这家康复基地的时候,曾多次要求在附近租一间房陪伴孩子。因为当时基地和我们说治疗的总疗程需要21个月,差不多两年的时间,所以孩子父母就决定把工作辞掉到广州来陪着孩子,我们也不忍心孩子那么小,一个人在异地。但这被负责人断然拒绝了,他说你们家长在这里的话,会影响到我们的治疗效果,直接影响治疗,你们信任我的话,你们就走;不信任我的话,就把孩子带走。”

赖先生:“我们当时一想,这个就是治疗孩子疾病的唯一方法,然后我们就咬咬牙,一想,好吧,我们就把孩子先放在这儿。从辽宁到广州的机票也不便宜,两个人来回要五六千块钱,孩子送到那里以后我们也不放心,就商量着5月份去一趟,订了5月13号的机票,可惜还等到这个日子,嘉嘉已经出事了。

华西都市报:嘉嘉妈妈提到,嘉嘉死前一天,曾完成了19公里的野外拉练。这样方式,对于一个4岁的孩子来说,不能不说非常野蛮。能不能给我们介绍一个下康复基地是怎么给你们介绍疗法的?

赖先生:孩子父母和基地签的合同上写着,因为患自闭症的孩子,相对体能都比较差,所以他们采用的是高强度体能训练+多喝水+多吃饭的方式来令孩子自我康复。

华西都市报:费用这么高,这家康复中心给你们开过发票和收据吗?赖先生:并无发票也没收据,只有一个合同。当时我们之所以选择这家机构,就是因为夏德均的书里列举了很多孩子到他这里治疗以后康复的案例,还有家长群的家长称自己的孩子被治愈了,让他们很动心。

赖先生:嘉嘉出事后,还有家长在家长群里说我们依旧认为夏老师的治疗方法是有效的,还有家长曾表达过想出资让夏老师去生病孩子当地推广等意愿。孩子出事后,家人觉得特别难受,不希望再有孩子受害,所以才站出来要个说法。

在该事件中,夏德均成为最核心的人物之一。嘉嘉妈妈正是通过网络找到了“夏德均”,并将孩子送到该基地。工商公示信息显示,天道正气康复基地注册公司为广州天乃道营养健康咨询有限公司,公司类型为一人有限责任公司,注册资本为10万元,自然人股东和法人即为夏德均本人。该公司的成立日期为2013年5月6日,经营范围为:营养健康咨询服务(依法须经批准的项目,经相关部门批准后方可开展经营活动)。

据介绍,夏德均曾写过多部书,在书中,他如此介绍:“夏德均,男,湖南益阳人,1965年生,毕业于湖南师范大学中文系。曾经从事教育、广告、编辑等工作。由于身体的原因,开始涉足医学,特别是中医和自然疗法。一连串经历和奇遇,使他另辟蹊径,建立了自己的健康事业。他的理论核心是不治病而治人,提升体质,最终达到疾病不治而愈的目的。先后出版书籍《天道康复》《天道康复Ⅱ》《水热理论 拯救孩子健康》《儿童自闭康复手记》《未来医疗》等。”

在《天道康复》一书中,还揭示了他的“理论”核心:“他的理论核心是‘一招十步’,不治病,而治人,从而达到疾病不治而愈的目的。他不但致力于理论体系的建立,而且重视方法操作系统的构建。尤为重要的是,他所建立的‘中国天道康复中心’,从实业的角度推广着博大精深的中华养生文化,为患者从根本上解决慢性病提供了新的途径。

据夏德均书中介绍,他一共出版了多本著作,其中第一本即为《天道康复》。资料显示,该书于2009年1月进行第1版第1次印刷,然而2011年7月,该书被新闻出版总署列入《24种编校质量不合格养生保健类图书名单》,编校差错率高达4.39,位居差错率最高的第五位。

随后,该书被下架,并被各大媒体广泛报道。当时,新闻出版总署明确要求出版单位必须自检查结果公布之日起30日内将其全部收回销毁。此外,新闻出版总署要求,不具备养生保健类出版资质的出版单位不得再安排养生保健类选题,不得超范围出版。然而,如今该书电子版仍在网络上流传。

虽然是蜗居番禺裕丰村的一个培训机构,它的发展目标口气不可谓不大:研究、推广、经营康复可预期、疗效可承诺的新型医疗—未来医疗(新概念医疗);建立全球性的连锁医疗机构,形成一个治疗康复慢性病的新型行业;创立一个世界500强企业和代表中国特有元素的顶级品牌。

去年11月10日,“广东省广州市某医疗保健公司董事长夏先生”曾在投融界网站上发布《广东某康复医疗机构项目股权融资1000万元》的项目公告,内容正是为“天道正气”训练基地融资。项目内容显示,融资金额为1000万元,融资方式是股权融资,资金方占股比例为20%-30%,最短退出年限为3年,融资用途为团队建设;与权威医疗机构合作。

在该融资文中,附上了“典型成功案例”,案例中共有9人,治疗时间从2011年至2015年不等。对于这些疾病,介绍中几乎都是“效果显著”,令人咋舌。

详细看来,上面写着:9人中有4人为自闭症,年纪最小者为4岁,最大者为7岁,其中三人“完全康复,正常上学”;一人“接近康复,准备上学”。治疗时间最短的为6个月,最长的为18个月。

另5人中,40岁益阳人鲁某身患脑癌,在2015年历时6个月的治疗后“完全康复正上班”;7岁惠州人王某身患白血病,2009年历时3个月治疗后“完全康复”;83岁的益阳人夏某身患脑梗塞,在2014年仅仅3天的治疗后“康复,稳定”;25岁咸宁人镇某患精神疾病,经过18个月治疗后“基本康复,稳定”;发育迟缓4岁的年龄,只有一岁的身高体重的姜某历时12个月治疗后“发育正常,曾经创下20天长体重10斤的纪录”。

嘉嘉妈妈张女士的微信中显示,在事情发生后,负责人夏德均的微信头像从之前自己的头像变成了风景图,群里的家长也开始议论纷纷,对机构的治疗的方式开始出现质疑的声音。张女士说,夏德均不停地在将质疑的家长踢出群,“群里的人已经从150多人变成30多人。”

而在4月29日事件发生后,夏德均唯一一次在家长群中发言,他的声音显得有气无力,他先哀叹了佳佳的离世,但他仍坚称:“这个打击对我们来说是毁灭性的的,这个打击猝不及防,连思考的余地都没有,就要去承受这个后果。希望家长先把孩子带回去一段时间,先稳定双方的心情。再隔一段时间,我们都会走出来的。”

但他依然强调,“但我们和家长一起做的这个事情还是值得肯定的,因为我们不让孩子吃垃圾食品和零食、多吃饭菜、早睡觉,我想这个东西是不会有错误,我们应该继续走下去,我们一定会渡过难关。”

昨日,华西都市报记者通过赖先生提供的号码致电夏德均,却发现,夏德均的号码已成空号。

根据相关部门调查的结果,这家名为“广州天乃道营养健康咨询公司”的机构只在工商部门注册过,经营内容为营养健康咨询服务,并没有获得医疗及教育部门的相关许可证。然而,正是这样一家机构,招收了11名自闭症患儿,一直声称在进行康复治疗。事发后,这家机构依然高悬“广州特殊儿童体质训练基地”的招牌,并没有被查处,只是处于自行关停状态。张女士担心,“出了这么大的事,难道他们关停几天,等事情过去再开吗?”

昨天下午,当当地媒体记者陪同张女士来到相关部门举报这家机构时,没想到,却似乎遭遇窘境——这样的特殊儿童治疗机构,管理部门到底是谁?依然是一个大大的疑问。

嘉嘉的姨父赖先生告诉华西都市报记者,昨天一天,自己和家人已经在广州找过了番禺区工商分局。一名12315中心工作人员告诉他们,这家机构有工商部门颁发的营业执照,但却做超范围的生意。”

此外,“天道正气”这家机构,既不是在残联投标的定点机构,也不是在民政局登记的社会组织,和家长们签订协议的是“天乃道营养健康咨询有限公司”。经查询,该公司在工商局网站注册的经营范围为:营养健康咨询服务。既无自闭症相关业务,更无教育培训资质。

嘉嘉的姨父说,嘉嘉妈妈张女士一行随后又来到番禺区卫计局。卫计局称该机构并非在册医疗机构,目前也没有对这个机构进行非法行医的投诉,卫计局不行使监管职责。

嘉嘉死在康复基地内,引发众多家长的感慨。在谴责涉事机构违背孩子身心发育规律,推行匪夷所思的所谓“康复训练”的同时,也有公众对嘉嘉父母的做法表示不解,认为不应该让一个社交能力有障碍的三岁孩子独自离家千里进行训练,这是在推卸教育的责任。

5月4日,国内最权威的自闭症(孤独症)专家之一、中山大学附属第三医院儿童行为发育中心主任邹小兵教授表示,家有自闭儿,父母承受着巨大的压力,需要得到公众的善意理解。他说,治愈自闭症没有任何“神奇疗法”,他呼吁有关部门加强对自闭症康复训练机构的监管。

邹小兵指出,社会大众对自闭症仍存在诸多误解,在孩子的训练康复之路上,容易受到误导走入歧途。

自闭症是以社交沟通障碍和狭隘兴趣、刻板行为为核心表现的先天性神经发育疾病。到目前为止,自闭症病因并不十分明确,估计与基因异常或基因与环境相互作用有关。“到目前为止,自闭症还没有找到任何特效药物,包括西医(药)和中医(药)。“他指出,也没有任何神奇疗法可以治愈自闭症。

但是,自闭症并非不治之症。有证据表明,早期发现科学干预可以改善自闭症儿童的不良预后。科学干预主要是指特殊教育和康复训练。国内外研究都证明,自闭症科学干预应该以社交训练为基本内容,以行为疗法为基本手段,坚持有组织有计划的训练,搭建教育训练的基本框架。

事实上,一个自闭症儿童每天所需要做的事情与一个正常发育的儿童并无不同,即一个正常发育儿童应该干什么,自闭症儿童也可以干什么。但是,必须在这些日常活动中强调社交元素的训练,例如,目光注视、手指指物、点头同意,交流言语等。同时用行为疗法(以奖励为主)来保障在这些活动中社交能力的提升。

对于康复基地采取的熏蒸疗法和排毒疗法,邹小兵直斥为“没有科学证据,不能运用于自闭症的治疗,这会对孩子的生理和心理造成伤害。“有观点认为,家长把孩子送到无家长陪同训练的康复机构,是潜意识中在推卸自己的教养责任。邹小兵认为这一观点是患儿对家长的苛责。“自闭症儿童患有严重发育障碍,多数自闭症孩子的父母也是是这个社会的最弱势的群体,他们所承受的身体、精神、经济、工作和家庭压力是如此之大,如果不是这类孩子的父母,是很难体会的。“他表示,在这样压力下,不同的家庭做出正确或错误的康复决策,公众还是应该从善意的角度去理解。

近年来,人们发现,伴随着“网络一代“的成长,自闭症发病率似乎越来越高。中山大学和广州残联2011年开展的流行病学调查发现,在广州市普通幼儿园自闭症患病率为1/133,而这个患病率调查没有包括散居儿童以及特殊教育机构,因此实际发病率可能更高。根据世界各国的调查,自闭症发病率没有明显的种族地域差别,因此,自闭症专家估算,我国自闭症患病率参照国外调查结果大约为1/100。

为应对这一局面,邹小兵指出,在当前迫切需要做的事情是,是要从国家层面,大力开展包括自闭症在内的各类发育障碍的早期发现和科学干预的科普宣传,净化网络和传播环境,大力打击与自闭症康复有关的伪科学和欺骗行为。

我国对自闭症问题的认识相对较迟,自2000年以来,随着医生诊断出越来越多自闭症儿童,我国自闭症康复机构数量不足的现象凸显,之后,各类机构不断涌现。“应该客观地说说,这些机构的建立弥补了国家公立机构不足,一些机构也是讲科学讲规范的,是有贡献的。但是机构质量良莠不齐也是事实,一些打着科学旗号的伪科学机构和江湖骗子也越来越多“。邹小兵认为,现在,是时候让有关部门开展对康复训练机构的监管、扶持、培训和规范了。华西都市报记者王萌 综合广州日报、信息时报等

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